Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» расширила круг партнеров и наметила на 2019 год ряд новых направлений деятельности по итогам III Всероссийского конгресса онкологических пациентов. Конгресс подтвердил необходимость участия пациентского сообщества в исполнении новой Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями для ее адаптации к реалиям и повышения практической отдачи
Главным позитивным итогом III Всероссийского конгресса онкологических пациентов, прошедшего 24-25 октября в Москве, стал начавшийся активный диалог пациентского сообщества с ведущими врачами России и представителями органов власти о реализации Национальной онкологической стратегии, разработанной на период до 2030 года для снижения смертности от рака по поручению Президента РФ В. В. Путина. На конгрессе обсуждались различные аспекты Нацстратегии, а также трудности, с которыми сталкиваются пациенты и врачи. Больше всего доработок требуют программы профилактики рака, проведения скрининговых исследований и реабилитации больных, считает президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова.
«Каждый месяц на нашу бесплатную горячую линию обращаются тысячи пациентов со всей России, очень многие пишут письма на сайт, звонят мне лично, поэтому ситуация изнутри нам хорошо известна. Мы рады, что были услышаны. Очень надеемся на дальнейшее тесное сотрудничество с врачами и органами власти при разработке мер по борьбе с раком. Считаем, что в ближайшее время необходимо вынести новую Национальную онкологическую стратегию на общественное обсуждение, чтобы пациентское сообщество могло высказать свои предложения по ее доработке», – прокомментировала Ирина Боровова.
Острую необходимость активного участия пациентских организаций в обсуждении и реализации Нацстратегии на конгрессе подтвердили секретарь Общественной Палаты Валерий Александрович Фадеев; профессор, первый заместитель председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Николай Аркадьевич Дайхес, д. м. н., профессор, Академик РАН, директор онкологического центра Сеченовского университета, заведующий кафедрой онкологии и реконструктивной хирургии Сеченовского университета Игорь Владимирович Решетов, а также многие другие эксперты.
Призвал пациентов проявлять инициативу и бороться за качественную медицинскую помощь Сергей Алексеевич Тюляндин, д.м.н., профессор, заместитель директора, заведующий отделением клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России, председатель Российского общества клинической онкологии (RUSSCO): «В нашей стране более половины больных злокачественными опухолями достигают излечения после терапии. Это огромная армия, которая имеет уникальный опыт, как бороться с болезнью, как поддерживать друг друга, как преодолевать трудности родной онкологической службы, бороться с медицинской бюрократией. Так объединяйтесь! Боритесь за свою жизнь и жизни родных и близких. Боритесь за свои права и в первую очередь за качественную доступную медицинскую помощь. Без вашей помощи это никогда не случится».
В ходе конгресса Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» установила новые контакты для партнерского взаимодействия. «Мы обсудили возможности сотрудничества с некоммерческими организациями психотерапевтической направленности, в том числе из Санкт-Петербурга, так как у них колоссальный опыт поддержки пациентов, который можно транслировать по всей стране, например по использованию техник освобождения от страха смерти, преодолению страха тяжелого лечения, других психологических проблем. У нас появились и новые партнеры среди коммерческих компаний, которые увидели серьезность наших намерений и результаты работы», – подчеркнула Ирина Боровова.
Один из новых партнеров – Johnson&Johnson, совместно с которым Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» подготовила обучающую программу на IX Евразийский семинар по онкологии для медицинских работников неонкологов в Твери, который состоялся 30-31 октября.
Большое значение Конгресса онкологических пациентов для укрепления связей в рамках Нацстратегии отметила Кира Блонг, медицинский директор «АстраЗенека», Россия и Евразия: «Онкология является одним из ключевых направлений деятельности нашей компании. Следуя стратегии «Быть в России для России», мы нацелены на вывод инновационных препаратов, позволяющих увеличить продолжительность и улучить качество жизни людей с онкозаболеваниями, а также на повышение информированности врачей и пациентов о современных тенденциях лечения. Мы верим, что повышение качества онкологической помощи возможно при условии консолидации усилий инновационных фармацевтических компаний, государства, пациентских сообществ и научных организаций. III Конгресс онкологических пациентов – эффективная площадка для объединения ключевых сторон и выработки конкретных решений в рамках Стратегии развития онкологической помощи в России, нацеленной на соблюдение интересов пациентов».
В ходе конгресса под эгидой нескольких региональных отделений Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» объединились сообщества, которые поддерживают взрослых пациентов и родителей детей, больных раком. Теперь они смогут сотрудничать при организации мероприятий, оказании психологической и юридической помощи пациентам и их родственникам, поиске спонсоров.
В этом году в программе конгресса появился новый раздел для НКО, поддерживающих онкологических пациентов. Специалисты НКО обменялись опытом и прошли обучение по таким актуальным направлениям, как финансирование деятельности, поиск грантов, планирование работы, оказание юридической и психологической поддержки пациентам.
«Отзывы самые положительные, обучение будем продолжать, ведь НКО работают с большим энтузиазмом, но не имеют постоянных источников финансирования, у них нет возможности создать собственную психологическую и юридическую службу, поэтому поддержка со стороны профессионалов в этой области им необходима», – пояснила Ирина Боровова. Помощь в проведении обучения оказали эксперты из таких организаций, как Служба «Ясное утро», Московский психолого-социальный университет. Они регулярно поддерживают Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!» на безвозмездной основе: проводят индивидуальную и групповую работу с пациентами, группы взаимопомощи, обучают психологов из регионов.
Очень результативно прошел круглый стол под эгидой Всемирной организации здравоохранения, где рассматривались международные соглашения по борьбе против рака и опыт зарубежных пациентских сообществ. Во встрече участвовали представители Болгарии, Чехии, Сербии, Эстонии, Индии, Таджикистана, Киргизии.
«Мы не только узнали об опыте зарубежных коллег, но и представили им успешные российские наработки, среди которых телемедицинская реабилитационная платформа для онкологических пациентов и федеральная программа по борьбе с курением. И хотя европейские страны запустили такую программу первыми, Россия после подписания Рамочной конвенции ВОЗ по борьбе против табака сделала шаги гораздо более сильные, чем Европа и США, и мы представили достигнутые результаты по снижению смертности при отказе от курения, – сообщила Ирина Боровова. – В следующем году планируем усилить сотрудничество с ВОЗ по нескольких программах – против курения, в поддержку здорового образа жизни и продвижению профилактических исследований на рак».
Ирина Боровова рассказала и о других планах на 2019 год, содействующих выполнению Национальной онкологической стратегии. В частности, Ассоциация онкологических пациентов
«Здравствуй!» продолжит оперативно отвечать на вопросы больных и помогать им выходить на прямой контакт с врачами, юристами, психологами, психотерапевтами при возникновении сложных или спорных ситуаций. Планируются обучающие мероприятия для врачей первичного звена по развитию онконастороженности, организация групп взаимопомощи по разным нозологиям, скрининговые выезды.
Ассоциация продолжит помогать пациентам в получении бесплатных мер реабилитации за счет грантов Комитета общественных связей города Москвы и Грантов Президента РФ. Будет развиваться телемедицинская реабилитационная платформа.
В планах дальнейшая работа по подготовке информационных материалов совместно с ведущими онкологами страны. Ассоциация уже распространяет изданные брошюры по пяти онкологическим нозологиям, брошюру по юридическим вопросам. Материалы помогают не только пациентам, но и врачам: им не приходится рассказывать каждому больному, что ждет его в процессе верификации диагноза, лечения и реабилитации, хосписной и паллиативной помощи.
Будут развиваться действующие бесплатные пациентские группы по йоге, плаванию, пению, уже подтвердившие свою эффективность в психологической реабилитации, а также бесплатные мастер-классы по шитью для мам, которые долгое время находятся в стационарах вместе с больными детьми. Для женщин это перепрофилирование, источник дохода, ведь сшитые игрушки продаются на ярмарках, а также своего рода психотерапия, так как творчество помогает на время отвлечься от проблем, что благотворно и для родителей, и для ребенка.
___________________
Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» была основана в 2015 году, официально зарегистрирована в 2016 году
Лилия Киселева
